Kelli naeratab ja häälitseb, kuid ei räägi. Maailma vaatab ta läbi tugevate prillide, hingamiseks vajab lisahapnikku ja teda on vaja aspireerida. Kellit toidetakse lutipudelist püreega. Tahket toitu ta süüa ei saa, sest hingetoru ei sulgu täielikult. Kõikvõimalikud krambihood on tema jaoks igapäevased. Kellil on üliharuldane Ohtahara sündroom (GMOI). See tähendab geenimutatsiooni, mis põhjustab raskekujulist epilepsiat ja ajuhalvatust. Maailmas on selle geenirikkega diagnoositud lapsi kokku viis, Kelli on ainus eurooplane. Diagnoosituist on praegu elus veel ainult kaks.
Pole veel teada, mis sellist geenimutatsiooni põhjustab. Kellile on tehtud palju uuringuid erinevates riikides – Inglismaal, Taanis, Norras ja loomulikult ka Eestis. Samuti on tehtud geeniuuringud kogu nende perele, aga kahjuks või õnneks pole leitud midagi. Kuna kolme sama diagnoosiga lapse vanemad on töötanud taimede ja taimekasvatusega, võib otsida põhjust taimemürkidest ja säilitusainetest, mida sel alal kasutatakse. Ka Kelli ema Kaire töötas aastaid lillepoes, kus ta taimekaitsja oskusi rakendades puutus pidevalt kokku erinevate mürkidega.
Mis ei tapa, teeb tugevaks
Öeldakse, et igaühele antakse nii palju, nagu ta kanda jõuab. Perekond Partsid on järelikult väga tugevad, sest kõigil nende lastel on terviseprobleeme.
Kelli 17-aastane vend Alo jäi sündides oma liiga suure kaalu tõttu hapnikupuudusesse ja sai selle tõttu aktiivsus- ja tähelepanuhäire. Tänaseks on noormees palju õppinud ning saab enda ja ümbritsevaga juba hästi hakkama. 8-aastane õde Aile sündis puusadüsplaasiaga ja selle tagajärjel on tal siiani üks puus natuke vales asendis. Lisaks põeb ta skolioosi, tal on probleeme neerudega ja teda kiusavad hirmud.
Kaire tunnistab, et esimesed aastad, kus avastati Kelli sündroom ja Aile neeruhaigus, olid väga kurnavad. Järjestikused halvad uudised viisid vaimselt šokki ja reaalselt võlgadesse. Tundus, et maailm kukub kokku! Kuni Kelli kolmeaastaseks saamiseni käis Kaire 0,3 kohaga Paikuse põhikoolis tööl. Füüsiliselt oli see raske, aga vaimselt hea, sest seal olid kolleegid, kes hoolisid ja patsutasid ka vahel õlale. „Tundsin, et olen ikka veel maailmale vajalik,“ räägib Kaire. Väikeste õdede eest hoolitses sel ajal Alo, sest pereisa Raivo käis tööl.
Lisaks päevatööle tahtsid ka kodutööd tegemist. Kaire meenutab, kuidas ta lilli kastis – ühes käes oli Kelli turvahälliga, teises 10-liitrine kastekann ja väike Aile sõrmest kinni hoidmas.
Kui Kelli sai 3-aastaseks, tundis Kaire, et enam ei suuda füüsiliselt koolis tööd teha. Ka palk oli nii väike, et ei katnud tööl käimise ega haigekassa kulusid.
Heade inimeste toel
Puudega laste peale kulub alati palju raha. Ka Kelli vajab pidevalt ravimeid, mähkmeid, hooldus- ja abivahendeid (hapnikuaparaat, aspiraator, beebimonitor) ja ortoosijalanõusid, lutipudeleid ja pudelilutte ning muud.
Lisaks ka kaudsed kulud ehk kulud, mis ilma Kellita oleksid väiksemad või puuduksid: elektrikulu aparaatidele, kütusekulu, autoremont, rehvid… Autosõit Kelliga on omaette ettevõtmine – lisaks temale peavad autosse mahtuma tema vanker-ratastool hapnikuballoon ja aspiraator
„Esimesel kolmel aastal pidasin päevikut, et palju Kellile kulub,“ räägib Kelli ema Kaire. „Kuna need kulud olid väga suured ja peale minu enda ei huvitanud need summad kedagi, siis loobusin.“
Tänaseks on pere õppinud rahaliselt hakkama saama. Kaire on teinud lihtsa valiku: esmalt muretseb ta hädavajaliku ja alles siis hakkab edasi vaatama, mida ja kuidas ja kas üldse muretseda. Majapidamises on kanad ja pardid, köögivilja kasvatab pere ise.
Suur abi on olnud Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondist, mis on taganud Kellile ja ka Ailele teraapias käimiseks transporditoetuse ning maksnud paljude Kelli jaoks vajalike vahendite eest. Ka Tori omavalitsus on panustanud transporditoetusse. Tänu sellele saab Kelli kaks korda nädalas massaaži, kord nädalas on tal füsioteraapia ja bassein. Firma Ruukki aitas üle saja aasta vanuse kodumajale uue katuse peale panna. Abi on olnud ka eraisikuist. Perekond Valk Vändrast korraldas heategevuskontserdi, mille tuludest osteti Kellile pulss-oksümeeter, mis jälgib Kelli südame tööd ja vere hapnikusisaldust.
Pere on kõikidele oma aitajatele väga tänulik!
Probleem on laiem
Puuetega laste emana näeb Kaire mitmeid suuri probleeme Eesti elus. „Meie ühiskond on puudega laste ja noorte aktsepteerimises alles lapsekingades,“ on ta kogenud. Tänasel päeval aitab meditsiin paljud inimhinged elule, aga edasi oleks nagu tühi auk: seadused ei ole loodud tegelikke probleeme ja vajadusi silmas pidades. „Võiks ju arvestada, et pere ei koosne vaid erilisest lapsest ja emast-isast ning nende tuludest. Peres võivad olla ka teised lapsed ja on ka muid vältimatuid kulusid kui erilised kulud,“ heidab Kaire seaduseloojatele ette.
Tihti ei jõua info abivajajateni ametnike tuima suhtumise tõttu. Asi polegi alati rahas, vaid õigete kohtade ja teenuste leidmises.
Kodu on lapsele parim koht
Kaire peab end õnnelikuks inimeseks, kuna tal on tulnud tänu lastele väga palju õppida. Samuti on nii heas kui halvas tema kõrvale jäänud laste isa, abikaasa Raivo.
Tänapäeval on võimalik sügava puudega laps anda kasvõi mõneks ajaks lastekodusse. Kaire isegi ei mõtle selle peale. Ta on ise lapsepõlves kaks aastat internaatkoolis elanud ja teab, et kodu on lapsele parim. Iga kodust eemal olek jätab armi.
„Lapsed on suur varandus,“ teab Kaire. „Jah, kahjuks mõni laps ei kasvagi suureks, aga tema heaolu saab tagada ainult armastav ja hooliv perekond.“
Aga kui on raske? – Ka sellele murele on Kairel vastus olemas: „Tuleb mõelda mõtted selgeks ja vahel ka patja nutta, vaadata, mida sellest olukorrast õppida ja mida edaspidi teisiti teha. Peab leidma endas kesktee, et minna edasi ka siis, kui tee tundub lõppevat – astuda asfaltteelt kruusateele ja aina minna. Vahel aga annab lahenduse või järgmise teeotsa kätte aeg ise. Peaasi, et lapsel oleks taas naeratus näol, et ta tunneks end vajaliku ja olulisena. Seda ju tegelikult vajame me kõik!“
Kaire rõhutab, et tuleb osata puhata, leida lõõgastavaid momente ka igapäevaelus – vaid nii on võimalik ööpäevaringselt ema olla. Tema sõnul on abiks isegi korraks poes käimine, rääkimata siis füüsilisest ja käsitööst. Alati ei peagi kindlasti midagi tegema, hästi mõjub ka väike lõunauinak, laps kaisus.
